Symptômes médicalement inexpliqués :
l'hypothèse des gaz
Fibromyalgie, syndrome de fatigue chronique, syndrome de l’intestin irritable… autant de syndromes fréquents et invalidants pour lesquels la cause n’est pas claire et les possibilités thérapeutiques proposées souvent décevantes. Nous souhaitons faire avancer la recherche sur ces maladies en restant libres de tout lien d’intérêt.
Ce site est pour vous. Nous mettons à votre disposition les informations nécessaires à la compréhension de ces syndromes et à l’établissement d’un programme personnalisé propre à chacun.
Comprendre, soutenir, avancer… les associations Hyssopus et Hyssopus soutien sont là pour vous.
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LES AUTRES SYMPTOMES INEXPLIQUES :
En Médecine, certains symptômes dont on ne comprenait pas bien la cause jusqu’ici sont appelés symptômes inexpliqués ; on parle aussi de symptômes fonctionnels.
Il s’agit de la fibromyalgie mais aussi du syndrome de fatigue chronique, du syndrome de l’intestin irritable (ou colopathie fonctionnelle), mais aussi de bien d’autres symptômes qui peuvent toucher tous les organes et appareils de l’organisme.
Pour résumer, quelque chose vous gêne, vous fait mal, et les examens ne montrent rien.
Ces symptômes touchent plusieurs millions de français.
Si la Médecine les a très longtemps déconsidérés, il ne doit plus en être de même aujourd’hui car on a identifié des dérèglements objectifs notamment dans le fonctionnement du système nerveux, permettant d’en expliquer la survenue.
La piste du microbiote et des gaz produits par les bactéries de notre intestin est celle qui nous semble la plus intéressante.
L’association Hyssopus est une association régie par la loi 1901, déclarée à la préfecture de la Sarthe et parue au journal officiel le 9 septembre 2013.
Son objectif principal est de promouvoir la recherche médicale sur les gaz intestinaux et sur leur implication dans les symptômes médicaux inexpliqués « et l’éducation thérapeutique des patients. »
Présidente : Dr Juhel-Voog,
(Médecine interne, 72)
Vice-présidente : Dr Hégé,
(Médecine générale, 06)
Trésorière : Mme Charbonneau Josette
Secrétaire : Mme Iris Beltoise
Membres : Mme Marie Claire Mercier, Mme Anaïck Abolivier Battus, Mme Fabienne Audin, Mme Françoise Vaudolon, Mme Brigitte Ranou Actis
Créée en 2018, l’association Hyssopus Soutien a pour objet principal le soutien aux patients porteurs de symptômes inexpliqués.
Reconnue d’intérêt général (ce qui permet des déductions fiscales intéressantes), elle est soutenue depuis 2020 par le conseil départemental de la Sarthe et depuis 2021 par la Mairie du Mans.
Le conseil d’administration, élu lors de chaque assemblée générale, est le même que celui de l’association Hyssopus (voir ci-dessus).
Nous faisons l’hypothèse depuis plusieurs années déjà que certaines maladies invalidantes comme la fibromyalgie sont liées à un déséquilibre de la flore intestinale et à une production accrue de gaz par les bactéries naturellement présentes dans l’intestin.
Des études vont déjà dans ce sens avec la mise en évidence d’une pullulation microbienne de l’intestin grêle chez une majorité de patients fibromyalgiques (à partir de tests respiratoires au lactulose) :
voir l'étude (en anglais)
En 2019, l’université McGill de Montréal a publié la première grande étude sur le microbiote intestinale des patients fibromyalgiques avec des résultats très intéressants : comme nous le supposions, la flore intestinale n’est pas la même chez les patients fibromyalgiques par rapport à des patients non fibromyalgiques.
Les implications sont multiples : pourra-t-on prochainement faire le diagnostic de la maladie en testant les selles ? Quelles pistes pour expliquer la maladie et la traiter ?
Voici le lien vers le résumé de cette étude
Nous avons à cœur de développer rapidement des solutions techniques afin d’étudier précisément les gaz produits par la flore intestinale dans la fibromyalgie et financer des essais cliniques afin d’évaluer l’approche nutritionnelle dans cette maladie.
En effet, notre hypothèse est la suivante : une flore intestinale déséquilibrée au profit de bactéries productrices de gaz soufrés (sulfure d’hydrogène) associée à une alimentation riche en aliments qui fermentent (les FODMAP) induit une surproduction de sulfure d’hydrogène, gaz qui est bénéfique pour l’organisme à très petites doses, mais toxique à fortes doses.
Nous avons défendu cette hypothèse à l’Assemblée Nationale en juillet 2016, lors de la commission d’enquête sur la fibromyalgie (voir ci-dessous).
Video gaz digestifs
Nous avons créé ce site pour les patients, pour les médecins et pour le grand public afin de mieux faire connaître la fibromyalgie, nos projets et nos besoins.
Les personnes concernées par certaines mesures diététiques (régime sans gluten, sans lactose et/ou sans sucres fermentescibles) prescrites en consultation y trouveront des conseils, des astuces et des liens.
Cet aspect de notre site ne se substitue pas à une consultation médicale préalable car la suppression de certaines familles d’aliments peut être responsable de carences nutritionnelles et nécessite un bilan préalable et un suivi diététique.
Les docteurs Juhel-Voog et Hégé ont été auditionnées à l'assemblée Nationale le 19 Juillet 2016 dans le cadre de la commission d'enquête sur la fibromyalgie.
Conformément à ses statuts, l’association Hyssopus n’a aucun lien d’intérêt en particulier avec l’industrie et souhaite rester totalement indépendante.
C’est pourquoi elle a besoin de vous pour faire avancer rapidement la recherche et soulager les malades.
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L’association a reçu l’autorisation de la préfecture de la Sarthe de réaliser un appel à la générosité publique afin de financer ses projets de recherche. Les données recueillies restent totalement internes à l’association et ont pour seul objectif de permettre de vous adresser ce reçu. L’association s’engage à garder ces données strictement confidentielles. L’association Hyssopus mettra en ligne les modalités d’utilisation des dons qu’elle recevra ainsi que les avancées médicales qui lui sembleront pertinentes. L’association s’est engagée, conformément à la législation, à tenir à jour un relevé annuel des dons et de leur utilisation.
Les patients porteurs de symptômes inexpliqués sont souvent isolés, en détresse physique, psychique et parfois aussi financière.
Il nous est donc apparu nécessaire, au fil du temps, de soutenir ces patients d'une autre façon :
L'association Hyssopus Soutien, déclarée à la préfecture de la Sarthe en 2018, a cet objectif.
les cafés / accueil sont organisés dans le cadre de l’association Hyssopus Soutien. Ils sont un lieu d’échange et de soutien pour les patients porteurs de symptômes inexpliqués et pour leurs proches. N’hésitez pas à venir. Dès que les cafés de Saint André de la Roche seront pérennisés, nous vous en informerons.
La maison Hyssopus a vu le jour au Mans en juin 2020 avec la vocation de devenir un lieu d’accueil, de soutien et d’éducation thérapeutique. Elle est située au 9 rue du Bourg Belé au Mans.
Enfin le Conseil Général de la Sarthe soutient l’association Hyssopus soutien depuis 2020 : nous en sommes très reconnaissants.
A bientôt !
Maison Hyssopus et Banque alimentaire (cliquez sur l'image pour voir la vidéo)
